Das Leben mit einem behinderten Kind. – Eine Mutter berichtet.

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Frau B., Sie haben einen 12 Jahre alten Sohn. David ist schwerst- und mehrfachbehindert. Wann war Ihnen klar, dass Ihr Sohn behindert sein würde?

Ca. 6 Wochen vor dem Geburtstermin spürte ich kaum noch Bewegungen vom Baby. Ich ging zu meinem Arzt. Er schickte mich direkt in die Uniklinik, wo eine halbe Stunde später David per Kaiserschnitt auf die Welt geholt wurde. Die Ärzte stellten ein Blutgerinnsel im Aortenbogen – das ist die Hauptschlagader direkt am Herzen – fest. Zu diesem Zeitpunkt ging es David zwar schlecht, aber er war noch nicht behindert. Die Ärzte entschieden sich, das Gerinnsel medikamentös aufzulösen. Leider hat sich am dritten Tag der Thrombus nicht wie erhofft aufgelöst, sondern  geteilt und ist ins Gehirn gewandert. Dadurch erlitt David mehrere Hirninfarkte mit weiteren Komplikationen.

Wie ging es nach der Geburt weiter? Was haben Sie gefühlt?

Ich bin Krankenschwester und war vor der Geburt von David im Schwerst- und Mehrfachbehinderten-Bereich tätig. Das hatte Vor- und Nachteile.

Da ich als Krankenschwester, im Gegensatz zu Eltern die nicht vom Fach sind, genau wusste, was auf mich zukommt, war ich so verzweifelt und hoffnungslos – ja wie gelähmt.

Darüber hinaus plagten mich irrationale Schuldgefühle. Es war die schwierigste Zeit in meinem Leben. Die damals erlebten Situationen und Bilder werde ich nie vergessen.  Ich fühlte mich, als würde ich in einem Glaswürfel ohne Ausgang mitten auf einem Marktplatz voller Menschen stehen. Ich beobachtete die glücklichen Familien - mit den gesunden Kindern. Ich wollte ebenfalls dazu gehören und die schöne bunte Welt genießen.

Für mich war mit der Geburt meines behinderten Kindes alles zerstört, was ich vorher geplant, gewünscht und mir erhofft hatte.

In den ersten drei Jahren nach der Geburt meines Sohnes war ich keine Mutter, sondern nur eine Krankenschwester und Therapeutin. Dadurch bekam David die optimale Frühförderung, aber ich konnte das Leben mit meinem Baby nicht wie andere Eltern genießen. Die häufigen Besuche bei Ärzten und die Klinikaufenthalte waren für mich ebenfalls sehr kräfteraubend. Ich habe nur für mein Kind funktioniert – wie ein Roboter. Jeder noch so kleine positive Entwicklungsschritt nach unendlich vielen Übungen und Therapien machte mich glücklich. Doch ich musste immer wieder auch krankheitsbedingte Rückschläge in der Entwicklung meines Sohnes hinnehmen. 

Nach und nach entstand in diesem Glaswürfel, in dem ich gefangen war, eine Tür. Ich als Mutter eines behinderten Kindes brauchte auch eine gewisse Zeit der Trauerarbeit und noch mehr Zeit, um neue Zukunftsvorstellungen zu entwickeln.

Können Sie sich vorstellen irgendwann wieder in Ihren Beruf zurückzukehren?

Nein, mir war von Anfang an klar, dass ich meinen Beruf als Krankenschwester nie wieder ausüben werde, weil ich die Arbeit nun zu Hause habe. Aber ich habe etwas anderes für mich gefunden. Ich habe die Initiative Torus mit aufgebaut, wo ich heute ehrenamtlich im Vorstand mitarbeite, schon seit 2012. Viele tolle Menschen schenkten mir Hilfe und jetzt möchte ich diese weiterschenken. Es ist viel Arbeit, aber die Zufriedenheit der Familien macht mich glücklich.

Sie sagen, dass Sie viel Hilfe erhalten haben. Wie sah diese Hilfe konkret aus?

Ja, mein Trauma habe ich überwunden. Die Begegnung mit dem alleinerziehenden Vater eines schwerbehinderten Kindes hat mir die Augen geöffnet. Dieser Mann erlitt einen doppelten Schicksalsschlag. Neben dem betroffenen Kind starb seine Frau an einem Hirntumor. Trotzdem strahlte er viel Zuversicht und Lebensfreude aus. Es war sehr ansteckend.

Darüber hinaus haben mir einige Menschen aus meiner Selbsthilfegruppe gezeigt, dass das Leiden in dem Moment entsteht, in dem wir unser Leben nicht annehmen, es abwehren und unser Schicksal bekämpfen. Ich habe diese Form des Leidens abgestellt, indem ich David akzeptiert habe. Deshalb kann ich nun wieder öfter lächeln.

Wenn wir annehmen, was uns geschenkt wurde, wird es automatisch zu einem wunderbaren Geschenk. Mein Geschenk sind die speziellen und wundervollen Tage, die ich mit meinem Sohn noch genießen kann. Der Schmerz wird jedoch nie und nimmer vergehen.

Vor sieben Jahren haben Sie eine gesunde Tochter zur Welt gebracht. Inwiefern hat sich Ihr Leben dadurch verändert?

Wir sind unglaublich froh, dass David nun eine gesunde Schwester hat. Ja, das tut ihm und uns sehr gut und schafft ein Stück Normalität. Aber der Alltag wird trotzdem durch die Behinderung von David bestimmt. Er kann nicht sprechen, nicht alleine sitzen, nicht essen. Er muss ständig betreut werden. Mein Mann versucht mich trotz seiner Arbeit mit vielen Dienstreisen so gut wie möglich zu unterstützen. Alles was wir zu Hause machen, folgt einem festen Ablaufplan und alle außergewöhnlichen Aktivitäten, wie kleine Wochenendausflüge werden Wochen vorher geplant. Wir haben uns daran gewöhnt, trotzdem belastet es die Beziehung.

Wie gehen Sie mit dieser Belastung um?

Wir haben unsere Hobbyaktivitäten so gewählt, dass wir sie getrennt voneinander ausführen können. Ich nähe z.B. an Abenden und mein Mann geht in der Zeit laufen. Um uns nicht komplett aus den Augen zu verlieren, haben wir den Freitagabend fest im Kalender für uns geblockt. Immer wenn wir einen Babysitter haben, versuchen wir auszugehen. Wenn das nicht geht, kochen wir etwas gemeinsam zu Hause oder schauen einen Film.

Ist Ihr Zuhause behindertengerecht eingerichtet?

Nein, noch nicht wirklich. Wir haben vor 13 Jahren mit sehr viel Eigenleistung und Herzblut ein Haus gebaut. Es ist sehr schön, aber bis auf den ebenerdigen Hauseingang ist nichts darin behindertengerecht. David wird immer schwerer und wir werden ihn bald nicht mehr zum Baden die Treppe hochtragen können. Bereits seit zwei Jahren überlegen wir, das Gäste-WC umzubauen. Die Situation ist aber mit unserem Grundriss sehr verzwickt und wir haben noch keine Lösung. Wir müssen weiter überlegen, weil wir das Haus nicht aufgeben wollen.

Vielleicht wäre das ein Projekt, bei dem Torus Sie unterstützen kann... Herzlichen Dank, Frau B., für den Einblick in Ihr Leben mit David und für Ihre Offenheit!

 

Über Initiative TORUS e. V.

Initiative TORUS e. V.Die Initiative TORUS e. V. bietet Familien mit behinderten oder dauerhaft erkrankten Kindern und Jugendlichen Unterstützung an.

Kontakt

Initiative TORUS e. V.
Kirchstraße 27
53227 Bonn
Email : info@initiative-torus.de

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