Wie sieht die Beteiligung der Familien praktisch aus?
Die Eltern sind erprobte Fachleute in Bezug auf die Versorgung ihrer erkrankten Kinder, fühlen sich aber dennoch oft in ihrer besonderen Lebenssituation allein. Geeignete Gesprächspartner mit ähnlichen Erfahrungen oder in vergleichbaren Lebensumständen fehlen meist. Zusätzliche Hindernisse entstehen, wenn Familien noch nicht über ausreichende Deutschkenntnisse verfügen, finanzielle Probleme bestehen oder sie aus anderen Gründen nicht in der Lage sind, für die ihnen zustehenden Leistungen zu kämpfen.
Bei der Initiative TORUS e. V. haben interessierte Familienmitglieder die Möglichkeit, sich durch Eigeninitiative und Engagement entsprechend ihrer persönlichen Fähigkeiten und Ressourcen einzubringen. Sie können bewusst mitgestalten und werden gleichberechtigte Teammitglieder. So können zum Beispiel Informationen über bestehende Kontakte und Hilfsangebote ausgetauscht, Freizeiten organisiert, Selbsthilfegruppen ins Leben gerufen und betreut sowie Themenabende vorbereitet werden.
Dies bestätigt sie in ihrer Selbstständigkeit und Unabhängigkeit. Es gibt ihnen die Chance, neue Kräfte zu spüren und zu nutzen.
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